-В чем основная идея и миссия проекта “Ковчег”?
-Если говорить о самом начале, то есть речь о 1996-1997 годах, то тогда мы, то есть небольшая группа волонтеров и я, хотели создать альтернативу государственным детским домам. В то время мы сталкивались с некоторыми из них и видели, в каких условиях дети жили. Условия тогда были гораздо хуже, чем сегодня. Особенно заметным было отсутствие индивидуального подхода, признания человеческого достоинства этих детей, того, что они личности. И тогда мы решили создать структуру, где условия были бы наиболее приближенными к семейным. Первая группа детей была совсем маленькой, но с нее все и началось. На протяжении лет состав нашей целевой группы менялся. Сначала добавились дети с инвалидностью, чуть позже – дети из малообеспеченных семей и социальные сироты, то есть дети, у которых родители были, но не обеспечивали нормальных условий для жизни и развития. Мы хотели, чтобы дети могли ощутить, что такое семья. И даже спустя 25 лет, несмотря на то, что условия в государственных учреждениях заметно улучшились и количество детей в Ковчеге уменьшилось, наше стремление осталось тем же. Помощь, которую мы сейчас предлагаем, реализуется в разных формах. Есть дети, которые живут у нас очень долго, есть и уже не дети, а взрослые с инвалидностью, живущие в Ковчеге постоянно на протяжении последних 20 лет. А есть дети, которых социальная служба акимата отправляет к нам на несколько дней для того, чтобы ребенок не страдал от условий, в которых оказывается, пока решаются какие-то проблемы. Поэтому мы стараемся быть готовыми принять любых детей и хотя бы на короткое время предоставить им возможность жить в семейной атмосфере. Живя у нас, дети, естественно, получают все то, что им должна была бы обеспечивать семья, то есть, уход, питание, образование в государственной школе, медпомощь, иногда реабилитацию, в случаях с инвалидами. Это обеспечивают как постоянные сотрудники, так и временные, а также группа друзей-волонтеров, которые появились у проекта за два десятилетия.
-Носит ли этот проект религиозный характер? Учитывая связь с Католической Церковью, не заставляют ли детей обязательно молиться и становиться католиками?
-Нет, абсолютно нет. Поскольку мы тесно работаем с государством, мы не имеем права требовать такое. Да и это было бы неправильно в любом случае. Опять же, дети попадают к нам из совершенно разных условий и среды, и без желания ребенка и его семьи у нас нет права вмешиваться в подобные вопросы. Плюс государство законодательно ограничивает возможность вести религиозное воспитание этих детей. Мы можем показать им христианство лишь через свое отношение к ним и наши дела, но не навязывая ничего и не ведя деятельность по обращению их в христианство.
—Кто поддерживает этот проект и участвует ли государство финансово в работе “Ковчега”?
-Все, что делается, — в основном благодаря друзьям, спонсорам, благодетелям. Некоторые из них стали помогать нам недавно, а некоторые с самого начала поддерживают нас материально. Мы, по разным причинам, не получаем финансирование от государства или крупных фондов. Прежде всего потому, что у нас нет людей, которые могли бы заниматься делами, связанными с оформлением документов для участия в грантовых конкурсах. Все мы задействованы непосредственно в работе с детьми. Слава Богу, за 25 лет всегда находились те, для кого было важно, чтобы “Ковчег” продолжал работу. В самом начале это были мои друзья из Италии, так как в то время было сложно найти поддержку среди местных жителей из-за распространенного с советских времен мнения, что детский дом может быть только государственным, и существование частных проектов в этой сфере казалось чем-то необычным или даже странным. Потому многие из тех, кто приезжал к нам, удивлялись, что мы не получали финансирование от государства. Но за последние десять лет ситуация изменилась, и сейчас нас поддерживают и местные компании и частные лица. Причем, не только финансово, но также и активно вовлекаясь в дела и жизнь семьи нашего дома.
— Сколько детей сейчас находится в вашем центре постоянно? И где они размещаются?
— Стабильно около сорока, хотя у нас есть возможность принимать и больше. Помимо тех, кто живет в нашем доме постоянно, регулярно добавляются дети, которые у нас лишь временно. Так как за десятилетия существования Ковчег заслужил очень хорошую репутацию, социальная служба акимата и ювенальная полиция нам доверяют и относятся как к партнерам. Именно потому, когда возникает какая-то сложная ситуация и нужно в срочном порядке найти место, где ребенок мог бы находиться в безопасных условиях на время, пока службы пытаются разрешить проблему с его семьей, эти службы обращаются к нам, чтобы мы приняли его.
— У некоторых людей может возникнуть вопрос, почему таким важным вопросом, как детский дом, занимается НКО? Разве не должны государственные власти решать эти проблемы самостоятельно?
-История западных стран показывает, что частная инициатива часто стояла у истоков великих дел. В средневековье именно различные монашеские конгрегации, ордена и группы людей основывали больницы, дома престарелых, детские приюты, школы и даже университеты. Лично мне сложно представить, как государственная система, при всех ее возможностях, смогла бы относиться к подопечным таких проектов личностно-ориентированно, как это делается в проектах, подобных нашему. Государство может обеспечивать функционирование различных служб, ведомств и учреждений, предоставляя услуги разным категориям общества, но чтобы обеспечить индивидуальный подход, требуется не просто оказывать услугу. А это по разным причинам сложно организовать, если для тебя это только профессиональная деятельность и этап карьеры. Наряду с материальным обеспечением людям нужен человеческий контакт. Уже 25 лет я людям повторяю, что детям нужны не спонсоры, им нужны друзья. Бывают ситуации, когда государство может это обеспечить, но это фактически нереально. Поэтому нужны люди, нужны группы, нужны организации, которые принимают близко к сердцу судьбы этих людей, тогда может сохраниться харизма. Так ведь возникали и разные конгрегации, потому что каждая из них принимала на себя какую-то особую миссию — кто-то заботу о детях, кто-то о пожилых людях, инвалидах, безработных. Человек должен чувствовать, что это его, что здесь он может отдать себя на 100 процентов.
— В чем основной смысл проекта помощи детям с синдромом Дауна? Чем вы помогаете?
-В первую очередь нужно сказать, что начинали проект мы в 2015 году. Синдром Дауна тогда был еще не таким привлекательным, как сейчас. Сейчас о нем говорят в разных контекстах в социальных сетях, ему везде уделяют внимание, время. Тогда же нашей первоначальной задачей было постараться сделать так, чтобы детей, людей не определяли из-за наличия у них этого синдрома. Имею ввиду, для многих это является определяющим фактором в его отношении к человеку. И обычно это отношение проявляется в неприятии детей, людей с Синдромом Дауна в разных сферах общественной жизни, начиная от образования, трудоустройства и человеческих взаимоотношений. Так что это стало главным нашим мотивом. А вот самой первой целью была, как это и обозначено в названии проекта, поддержка родителей детей с Синдромом Дауна. Потому что оказавшиеся в такой ситуации родители зачастую чувствовали себя одинокими, оставались без поддержки, без направления, без советов, без сопровождения, информирования о перспективах на будущее. И это касалось самых элементарных вещей. Многие осознавали, что у их ребенка есть Синдром Дауна спустя несколько месяцев после его рождения. Начинали по этому поводу искать информацию в интернете, узнавали что-то от разных людей, чтобы разобраться, что это такое, с чем они столкнулись. Хотя эта первоначальная цель постепенно и отходит на второй план в некоторых случаях, но все же остается актуальной — поддерживать родителей. Чтобы они знали, что кто-то с ними несет это бремя. Вторая цель — это фактически помогать детям в процессе развития, в рамках включения в процесс образования, в школах, в трудоустройстве и во всех вопросах, с которыми они сталкиваются на жизненном пути. Повторяю, что сейчас ситуация не настолько сложная, какой была 8 лет назад, но тем не менее, большинство вопросов остались еще открытыми.
-Сколько за годы существования у проекта благополучателей? Насколько проблема актуальна сейчас?
-Буквально на днях мы начали сотрудничество с медицинским университетом в Алматы для того, чтобы начать процесс сбора статистики, потому что до сих пор нет статистики в стране по данной проблеме. Через наш проект за эти годы прошло более тысячи людей. Поскольку это поддержка родителей и семей, соответственно количество благополучателей значительно превышает эту цифру, но точное количество трудно посчитать, ведь за каждым ребенком стоят родители, братья, сестры, родственники, которые так или иначе включены в процесс оказания данной помощи. Что касается актуальности, то когда к нам обращаются из какого-то города, чтоб мы приехали проводить прием детей или встречаться с родителями, вести семинары, то особенно когда речь идет о повторных визитах, родители говорят нам, что за время от последнего нашего визита количество детей, нуждающихся в нашей помощи, удвоилось. Дети с Синдромом Дауна постоянно рождаются. И в основном ситуация, за исключением больших городов, типа Астаны и Алматы, довольно плачевна. Нет хороших специалистов, очень мало центров, в которых на самом деле знают, как работать именно с такими детьми. Есть реабилитационные центры, деятельность которых направлена в большей мере на другие патологии. Но эти специалисты мало что могут сделать именно для детей с синдромом. Поэтому дети в основном получают какую-то второстепенную помощь. Обеспечивается поддержка логопеда или посещение занятий по лечебной физкультуре, но это не все, что нужно именно для развития ребенка. Поэтому в актуальности проблемы и в наше время никаких сомнений нет.
-В чем заключается деятельность. Как именно помогаете, будучи друзьями этих людей?
-В Алматы у нас центр дневного пребывания, куда ходят дети от 3 до 12 лет примерно. В этот центр ходят и подростки, и даже совершеннолетние с перспективой трудоустройства. Два взрослых человека у нас уже работают в «Эйр Астане». Из Алматы мы также работаем дистанционно с другими городами в рамках консультирования. Даем первичные консультации или повторные. Мы не приезжаем в город, а ведем работу с родителями дистанционно. Даем родителям программу. Они работают с детьми, а потом через несколько месяцев мы к ним возвращаемся и проверяем успехи, достижения, выясняем, какие были проблемы, и обновляем программу. Также ведется работа на местах, когда нас приглашают, чтобы сделать первые шаги для создания центра на местах.
-Не подменяет ли проект поддержки родителей детей с Синдромом Дауна деятельность государства? Сейчас ведь даже в небольших городках есть центры, где также помогают родителям с такими детьми.
-Нет, потому что фактически актуальная ситуация определяет иное. Специалистов нет. Открываются центры, иногда очень крупные, с хорошим оснащением, оборудованием, ресурсами. Но самое главное в таких вопросах — это специалисты, знания, которые нужно получать. Зачастую специалисты, которые работают в таких центрах — это так называемые дефектологи, которые получают общую подготовку, общее образование, лишь поверхностно затрагивающее все диагнозы, но без углубления. Поэтому если нет личной инициативы того или иного специалиста, который заинтересован в изучении, чтении материалов, обмене опытом с другими специалистами, то его знания в этой сфере оказываются несколько слабыми. То, что мы предоставляем — это как раз большой опыт, имеющийся у наших специалистов из Италии, которые курируют этот проект практически с самого его начала. Это касается и непосредственной работы с детьми, и передачи знаний специалистам. Они проводят не только занятия для работников нашего центра, но и семинары для специалистов в разных городах. В этом наша сила, именно это мы можем предложить из того, чего нет в других центрах. В этом плане мудро поступает государство. Осознавая нехватку ресурсов, они готовы поддерживать ту или иную организацию для реализации определенных задач. Поэтому мы получаем поддержку от акимата Алматы для поддержки проектов.
-За последние лет 20 парадигма отношений в обществе несколько изменилась. Люди стали лучше относиться друг к другу. Наблюдается ли эта тенденция в отношении к детям с ограниченными возможностями, к их родителям? Как лучше организовать обучение в школах?
-Ситуация изменилась, но еще многое нужно сделать. Менталитет, культура не меняются за несколько лет. Можно даже фактически что-то менять, но на практике это не срабатывает. Это, казалось бы хорошо, когда ведется работа, когда дети с инвалидностью ходят в школу — другие дети видят их, общаются с ними, начинают их лучше понимать. Но в большинстве известных нам случаев могут не говорить чего-то прямо в глаза, но зачастую родители, директора школ, преподаватели это в лучшем случае терпят, и не более, они не вовлекаются в процесс настоящей поддержки этих детей, их инклюзии. Недавно был случай, до нас дошла информация, что в одной школе дети с Синдромом Дауна не обеспечены поддержкой тьютора. Мы хотели это оспорить. Можно было бы закрыть глаза, если бы речь шла о детях, которые посещают наш центр, где они получают соответствующую поддержку, навыки. Но если речь о детях, которые подобной поддержки не получают, если это дети, которые сидели дома до начала обучения, это нереально, чтобы они в классе оказались без поддержки педагога. В ответ от преподавателя мы услышали: “Что вы еще хотите?”. Они ставят на первый план принцип общения, чтобы ребенок находился в кругу других людей, но совершенно забывают об основной цели посещения школы — об образовании. Школа ведь существует для получения образования. Дружить, общаться — хорошо, но главная цель — получить образование. Школа должна быть готова передавать знания детям с особыми образовательными потребностями, но на деле этой готовности нет. На периферии к этому абсолютно не готовы во всех отношениях.
-Связываете ли вы это с недостатком просвещения об особенностях детей с Синдромом Дауна?
-Один логопед, подчеркиваю, логопед, спрашивала меня, правда ли, что дети с Синдромом Дауна могут научиться разговаривать. У меня как раз был под рукой компьютер, и я ей показал ей видео, где ученица одного из наших профессоров отвечает на вопросы журналиста после защиты диплома в Италии. Уровень ее речи выше среднего, несмотря на недостатки в произношении, что характерно для детей с Синдромом Дауна. Многие вопросы возникают от незнания, предубеждения. Это стереотипы, которые ломать придется очень долго.
-Сейчас в Казахстане расформировали коррекционные школы. Считаете ли вы это правильным?
-Я не лингвист, но если разбирать значение слова «инклюзия», то получим ответ. Инклюзия направлена на то, чтобы не оставлять в стороне, чтобы решать проблему. Но тут опять встает вопрос наличия специалистов. Мы слышали, что даже когда дети посещали коррекционную школу, обучались они в классах, где были дети с совершенно разными диагнозами. При этом с ними работал один преподаватель. Естественно, этот преподаватель не подготовлен работать в такой аудитории, потому что это нереально работать одновременно с детьми с разными диагнозами. А у нас считается, что тот факт, что дети с особенными потребностями ходят в школу — это уже сверх того, что необходимо. Есть разный опыт. В некоторых странах приходили к инклюзии, а потом возвращались к старой схеме. В Италии, к примеру, один ребенок с особыми потребностями сидит в классе, а рядом с ним есть специальный педагог. Часть программы он осваивает вместе со всеми, а часть изучает со своим педагогом с использованием других методик, что помогает ему получить эти знания в соответствии со его способностями.
-Родителям медицинские работники, зачастую еще в момент ожидания ребенка, когда узнают о потенциальном риске того, что у них родится ребенок с Синдромом Дауна, предлагают сделать аборт. Доводилось ли вам в практике сталкиваться с родителями, прошедшими через подобное? Как они на это реагировали?
-Мы пытаемся, хотя до сих пор не получилось, войти во взаимоотношения с системой здравоохранения, чтобы в поликлиниках и других местах разместить информацию, что если вы обнаружили, что у ребенка Синдром Дауна, можете обратиться сюда. Обычно Синдром Дауна — это не приговор. Есть очень сильное давление со стороны врачей и медсестер. Причина — незнание. Не исключено, что есть и другие причины и преследуемые интересы, но в основном, медперсонал говорит будущим мамам, что их ребенок не будет разговаривать, ходить, узнавать их, что будет как овощ. Что им придется очень тяжело и никаких перспектив нет. Многие, как уже упоминал, только через несколько месяцев после рождения ребенка понимают, что у него Синдром Дауна. А потом в основном из недостоверных источников узнают информацию, которая может их заставить опустить руки. А опыт, о котором вы говорите, у нас есть. Многие мамы, которые к нам ходят, это те, кто вопреки уговорам друзей, мужей, родственников, сохранили жизнь детей. Они вспоминают эти времена со слезами, что на них все давили, что они еле это выдержали, настаивая сохранить ребенка. Сейчас одно удовольствие видеть, как они радуются, уже не стесняются. А ведь раньше многие воспринимали это как наказание. Некоторые прекращали общаться с друзьями, родственниками, чтоб сохранить в тайне рождение такого ребенка. А сейчас наоборот гордятся своими детьми, в соцсетях делятся их достижениями, рассказывают и показывают, что он умеет делать и как. Поэтому с этим сталкиваться приходится часто. Нужно еще очень многое сделать, чтобы изменить эту ситуацию, изменить менталитет. Ведь даже в идеальных условиях, когда нет давления со стороны, принять решение воспитывать ребенка с Синдромом Дауна очень непросто. Поэтому нашей первой и главной задачей остается поддержка родителей, особенно мам, которые зачастую остаются наедине с этим.
-Вы постоянно сталкиваетесь со множеством таких тяжелых историй. Откуда черпаете вдохновение, чтобы продолжать заниматься этим?
-Я думаю, что это не сильно отличается от того, что вдохновляет и заставляет вставать по утрам и идти дальше всех родителей. То, что существует в рамках “Ковчега” и этого проекта — это не социальная помощь, не какой-то абстрактный проект, это люди. Каждый раз мы не только тронуты, мы в шоке, когда ощущаем благодарность со стороны родителей, со стороны детей. Когда видишь, что твое небольшое, незначительное решение дало возможность одному и второму изменить жизнь. По “Ковчегу” у нас яркая картина. Есть дети, которые сегодня уже взрослые, приходят со своими детьми, и мы знаем, что их одноклассники в детских домах многие плохо кончили именно из-за отсутствия возможностей. Поэтому без пафоса, без гордости можно сказать, что мы понимаем, что наше решение стало источником изменения судеб многих. По этой причине нам важно сохранить именно такое семейное личное отношение к детям. Это не всегда получается, но это то же, через что каждому родителю приходится проходить каждый день. И это аналогично с тем, что приходится преодолевать каждому родителю ежедневно, чтобы просыпаться, вставать и идти дальше по жизни. Идти на работу, встречать трудности, радости ради своих детей, ради их будущего.
-Как могут люди в своей обычной жизни помогать окружающим, что могут сделать, чтобы жизнь человека в обществе имела ценность. Как могут помогать со своим скромным бюджетом, с недостатком времени?
-Первый совет — от нас не требуется, чтобы мы помогли людям в Африке, речь идет о любви к ближнему. Ближний — это тот, кто находится рядом, не где-то далеко. Мы с этим сталкиваемся каждый день. Нужно использовать возможность помогать здесь и сейчас, где мы находимся. Первое, что нужно делать — это менять стереотипы, давать возможности другому человеку. И если ломать здесь, и не ломать там, то даже если будем жертвовать огромные деньги и реализовывать масштабные проекты, это ничего не изменит. Если именно в процессе человек чувствует внутри себя, что этого еще недостаточно, что хочется делать больше, каждый должен найти свое призвание, пусть и в маленьком масштабе. Не делать что-то через не хочу, а заниматься тем, что твое. Может это не сразу поймешь. Я до определенного момента не работал с детьми, с детьми с синдромом или с инвалидами. Я к этому пришел в пути. Постепенно мне стало понятно, что когда занимаюсь этим, мне самому становится лучше. Если находишь свою дорогу, возникает уйма возможностей, шансов. Помогать можно не только деньгами, хотя они во многом могут принести пользу. У каждого есть навыки, опыт, можно включаться лично. Поэтому важно для нас в “Ковчеге”, чтоб приезжали не спонсоры, а друзья, которые могли бы по часу в месяц посвящать детям. Сколько много было за эти годы случаев, когда люди начинали понемногу, а потом не могли остановиться, все больше открывали, что им это что-то дает. Приезжали с желанием что-то дать, а уезжали с пониманием, что больше получили, чем отдали. Это путь. Главное смотреть внутрь себя и понимать, что есть шансы для всех.
-С чего начать?
-Предположим, человек открыл для себя, что есть дети с Синдромом Дауна, что у них есть проблемы, узнал, что есть помогающие им организации. Первое, что можно — это начать общаться, обращаться к занимающимся этим людям, спрашивать, что можно сделать, чтобы лучше разобраться в этой проблеме. Есть два пути: накапливать знания в определенной области или начинать практиковать. Иногда возникают спонтанные группы волонтеров из 2-3 друзей, которые решают вместо того, чтобы идти на прогулку, сходить, к примеру в хоспис, провести время с находящимися там детьми или взрослыми. Но нужно понимать, что подобные проекты требуют наличия знаний, а не только эмоций. Нужно образование, нужно разбираться в теме, понимать глубже, какие проблемы, какие решения можно предлагать. Эмоциональные взлеты длятся не очень долго. А значительная помощь требует знаний и профессионализма.
Больше узнать о деятельности благотворительной организации «Каритас» можно на их официальном сайте.
Генеральным спонсором проекта помощи родителям детей с синдромом Дауна является «Samruk Kazyna Trust».
